Viver com Parkinson- Depoimentos

Depoimento 1 (.../...) Comecei com uma dor no ombro, que não obstante fisioterapia e acupuntura, não passou. Posteriormente a dor passou para a mão, que inchava e não conseguia fechar. Fui ao Médico de Família, que me passou uma credencial para Neurologia e como a consulta nunca mais era efectiva, decidi consultar uma Neurologista que após 5 (cinco) consultas e resmas de exames, descobriu que o meu caso era para ser tratado pela Reumatologia. Lá fui eu a caminho de um especialista, que me começou com injecções no braço, sem qualquer melhora. Apercebi-me que a perna também estava a começar a ficar afectada e tomei uma decisão. Marquei uma consulta e neste caso indico o nome pois poderá ser útil para outras situações, para o Professor Lobo Antunes. Eram 8 horas da manhã e estava eu a receber o veredicto. Encaminhou-me para um Neurologista da sua confiança que me tem acompanhado até hoje. Ao fim de uma carreira profissional de quase 40 anos, sem que alguma vez tenha metido baixa, consegui a muito custo, convencer, com a ajuda desse reputado clínico, os médicos da Segurança Social, que tinha chegado a hora da reforma. "Guto" Depoimento 2 (.../...)  - Já viste com tens a mão? Anui que sim, sem no entanto dizer palavra! Há algum tempo que me vinha apercebendo que a mão esquerda e o braço tinham perdido muita da sua mobilidade! Só mais tarde quando me apercebi que a minha perna esquerda “respondia” mais lentamente, preguiçosa, o que fazia com o pé roçasse no chão comecei a ficar preocupado! Havia alguma coisa errada com o meu corpo! Decidi então consultar a minha médica de família no Centro de Saúde local, tendo esta me direccionado para o Hospital de Vila da Feira. Munido da credencial, desloquei-me a este hospital onde um médico de nacionalidade espanhola me recebeu e foi peremptório no diagnóstico e disse-me sem ter feito qualquer exame: - O senhor tem a doença de Parkinson! Fiquei paralisado! Sem saber o que dizer… o que pensar! Pensei o que iria ser de mim… será que pensei? O que vou fazer de hoje em diante? O que será de mim e daqueles que vivem comigo? Passada aquela fase, tive que habituar à ideia, fui-me habituando à ideia… que o Mundo não acaba! Tenho que enfrentar a doença com coragem e com todas as minhas forças! Deixo um conselho a todos aqueles que agora começam a enfrentar esta doença, façam o mesmo, porque se pararem será bem pior! Muita coragem e …força! Um conselho Amigo do António Meda Doente de Parkinson Depoimento 3 Tendo consultado o site da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, decidi partilhar no “Espaço aberto” a minha experiência com a doença. Tudo começou aos 45 anos, com um ligeiro tremor do lado esquerdo do corpo quando, em repouso, mudava de posição. Por essa altura foi-me também diagnosticada Vertigem Posicional Paroxística, que resolvia tomando Betaserc e Atarax, por indicação médica. A médica realizava-me uns exercícios de reposicionamento de “cristais ou cálculos”, que me deixavam muito nauseada (ao ponto de vomitar), colocava o colar cervical e dormia recostada em várias almofadas, vendo melhoras passados 2 dias. Comecei a ter perda de equilíbrio, rigidez no dedo anelar esquerdo e dificuldade na motricidade fina, como segurar uma régua, fazer um traço com régua, dobragens (situações  que me limitavam bastante, porque sou professora de EVT). Consultei um neurologista, no Hospital da Horta, Açores, que em 15 minutos de consulta me referiu que eu tinha Parkinson em fase inicial. Fiquei aborrecida com a forma como me comunicou a situação, porque considerei que apenas com meia dúzia de exames de manipulação das articulações, observação de marcha e com base numa rápida realização da minha história clínica, não era possível fazer um diagnóstico tão concreto. Receitou-me Jumex,  que só comecei a tomar 15 dias depois, porque ainda não tinha interiorizado e aceite aquele diagnóstico. Cometi o terrível erro de pesquisar na Internet sobre a doença e, se há sites credíveis, também os há que nos causam alarme e ansiedade – subitamente piorei drasticamente, deixei mesmo de conseguir manipular objetos pequenos, tropeçava constantemente em andamento, não conseguia estar de pé a conversar, comecei a tremer da mão esquerda e nem conseguia enviar uma bola em linha reta, havendo sempre um desvio para o lado esquerdo. Decidi fazer uma introspeção, questionando-me se até à data apenas tinha 1 ou 2 sintomas ligeiros, como é que de repente na semana seguinte estava tão incapacitada?  Concluí que estes sintomas eram psicológicos e que tinha de os combater. O facto é que estas incapacidades desapareceram. Como mantinha a tremura do lado esquerdo quando em repouso mudava de posição e como tinha dificuldade em movimentar-me em espaços pouco amplos, decidi tomar o Jumex. Melhorei significativamente. Procurei uma segunda opinião, consultando uma neurologista no Hospital da Luz, que após observação de uma TAC ao cérebro e após realização dos mesmos exames físicos realizados pelo primeiro neurologista que consultei, foi perentória em afirmar que eu não  tinha Parkinson, dizendo que “arrumasse este diagnóstico nu fundo de uma prateleira”. Fiquei aliviada, até deixei de ter sintomas (a parte psicológica é verdadeiramente forte no ser humano). Como estava em situação de “empate”, decidi ouvir uma terceira opinião, consultando um neurologista numa clínica privada. Entendeu que não me deixaria ficar por simples exames físicos e mandou-me fazer um DatScan, cuja conclusão foi “Compromisso funcional putaminal bilateral, enquadrável no diagnóstico de Doença de Parkinson”. Passei a ser medicada com Azilect, um comprimido por dia, na dosagem mínima, mantendo consultas bianuais, situação que se verifica há mais de um ano. Refiro que em nenhuma altura tive tremura nas mãos, tive e tenho por vezes dificuldades em comer com o garfo na mão esquerda e tenho muita dificuldade em circular ou movimentar-me em espaços apertados, bem como dificuldades no equilíbrio. Numa segunda consulta a esse mesmo especialista, após 6 meses de medicação, notou mudanças positivas, como o pestanejar, a escrita, a expressão facial (factos dos quais não me apercebia) e na forma como andava. Os amigos mais próximos sabem que padeço desta doença, porque os informei da situação, caso contrário as pessoas não se apercebem destas minhas limitações.  Nunca fiquei deprimida, porque tenho assistido à morte prematura de pessoas chegadas e conhecidas, por razões de doença súbita, prolongada ou por acidentes, que o meu lema é “um dia de cada vez” e não vou sofrer por antecipação. Mantenho igualmente uma forte esperança nos avanços da ciência, que acredito em breve descobrirão a cura para esta doença. Claro que me sinto um pouco limitada em certas situações do quotidiano, mas nunca deixei de fazer nada do que fazia até agora. Tenho algumas dores ósseas nas pernas caso me mantenha muito tempo sentada ou em pé, tenho mesmo é de aprender como contornar as situações que me possam conduzir ao desconforto. Maria José Biscaia 47 anos Açores, 14 de Maio de 2012 In: http://www.parkinson.org.pt/